صدر القانون رقم 5 لسنة 2024 بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بشأن إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، بهدف دعم وتمويل الخدمات الطبية المقدمة للمواطنين، وضمان استدامتها في حالات الكوارث والطوارئ الطبية والأزمات والأوبئة.
وقد استحدث القانون المادة (8 مكررًا)، التي نصت على تشكيل لجنة علمية بقرار من الوزير المختص بشؤون الصحة، تضم نخبة من ذوي الخبرة في مجال الأمراض الوراثية والنادرة، وتتولى مجموعة من الاختصاصات، تتمثل في اقتراح قائمة بالأمراض الوراثية والنادرة التي يُوصى بتقديم الدعم المالي لعلاجها، واقتراح الأدلة الإرشادية المتعلقة بهذه الأمراض بالتعاون مع الجهات المعنية، على أن تُعتمد من المجلس الصحي المصري، فضلًا عن إعداد وتقديم تقارير فنية ودورية إلى مجلس إدارة الصندوق بشأن آليات مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى القومي.
كما أحال القانون إلى النظام الأساسي للصندوق تحديد الاختصاصات الأخرى للجنة العلمية، إلى جانب تنظيم آليات عملها.
