
تلقى طفل يبلغ من العمر 5 سنوات، أغلى دواء في العالم عندما كان رضيعاً، وسجلت حالته “تحسناً مذهلا”، فأصبح يمشي وحده، بحسب والدته.
يعاني إدوارد من الضمور العضلي الشوكي، ويعني هذا أنه يفتقد إلى بروتين له أهمية حيوية في نمو العضلات.
ويعد إدوارد من أوائل الأطفال في إنجلترا الذين تلقوا علاجاً جينياً، يُعرف باسم زولغينسما، عن طريق هيئة الخدمات الصحية الوطنية في 2021. وتكلف الجرعة الواحدة 1.79 مليون جنيه استرليني.
وقال والدته ميغان إن إدوارد “فخرها وسَعدها”، وإنه حقق تحسناً لم تكن تتوقع أن يحققه.
يولد نحو 65 طفلا في إنجلترا بالضمور العضلي الشوكي كل عام. ويسبب لهم ذلك ضعفاً في العضلات ويؤثر على حركتهم وتنفسهم أيضاً، ما يعني أن أغلب هؤلاء الرضع لا يعيشون بعد السنة الثانية، دون تدخل طبي.
وقالت ميغان إن إدوارد تحوّل من “رضيع خامل” إلى “طفل مرح، مفعم بالحيوية”، ويتمتع “بشخصية حقيقية”.
قد يحتاج إدوارد إلى كرسي متحرك طوال حياته؛ لكن والدته تقول: “لا يهم ذلك. طالما هو سعيد، فنحن فخورون به”.
خضع إدوارد لعملية استبدال مفصليْ الوركين في أكتوبر/تشرين الأول، وهو يتعافى حالياً تدريجياً، لكن حالته العامة على ما يرام.
